Barncancerfondens seminarier

Fredag 4 september, 2020

Ett barn som drabbas av cancer måste ges möjlighet att klara sin skolgång. Men alltför ofta klarar svenska skolor inte av att anpassa undervisningen utifrån barnens behov. I dag saknar nästan en fjärdedel av de barn som behandlats för hjärntumör behörighet till gymnasiet när de går ut grundskolan. Tillsammans med skolpolitiker, skolledare, elever och företrädare för de drabbade diskuterade vi skolans ansvar, metoder för att anpassa undervisning och behovet av nationellt stöd för elever, lärare och skolledningar.

Skolans bristande förmåga att stötta varje elev och anpassa undervisningen bekräftas av flera medverkande. Riksförbundet Attention känner igen bilden av en skola som inte fullt ut har kapacitet och kompetens att arbeta med varje elev och menade att tidiga insatser är viktigt för att eleven ska slippa misslyckas. Flera av deltagarna instämde i detta och lyfte även behovet av en individanpassad utbildning.

De två ledande skolpolitikerna i Stockholms stad delade bilden av att det krävs individuella lösningar för varje barn. Kadir Kasirga (S) lyfte de stora utmaningarna med likvärdigheten bland dagens skolor. Isabel Smedberg Palmqvist (L) framhöll att det är rektorerna som är ansvariga för att alla elever ska få det stöd som han eller hon behöver och att det till stor del handlar om kunskap, vilja och mod och inte bara om ekonomi.

Medverkande:

• Susanne Berglund, rektor på Midgårdsskolan
• Leo Gerdén, ordförande Sveriges Elevråd
• Kadir Kasirga (S), oppositionsborgarråd Stockholms stad med ansvar för skola och förskola
• Jiang Millington, skolpolitisk samordnare och styrelseledamot i Riksförbundet Attention
• Björn Olsson, tidigare chef på sjukhusskolan vid Akademiska sjukhuset och författare till materialet "Rätt till stöd i skolan för elever med cancer"
• Ann Oxenholt, samordnare på Specialpedagogiska skolmyndigheten
• Isabel Smedberg Palmqvist (L), skolborgarråd Stockholms stad

 

Fredag 11 september, 2020

Barncancerfondens senaste undersökning till föräldrar och vårdnadshavare visar att en fjärdedel anser att Försäkringskassans stöd är otillräckligt. Långa handläggningstider och bristande förståelse för familjens utsatta situation försvårar vardagen för många. Tillsammans med företrädare från Försäkringskassan, socialtjänsten, riksdagspolitiker samt en förälder diskuterade vi det befintliga stödet och vad som krävs för att regler och tillämpningar bättre ska möta behoven.

Riksdagsföreträdarna från Moderaterna och Vänsterpartiet var rörande överens om att socialförsäkringssystemet behöver förändras för att förbättra situationen för familjer som drabbas av barncancer. Att överprövning av välgrundade läkarintyg måste upphöra och att handläggningstiderna behöver kortas. För föräldrar som förlorat ett barn öppnade också båda partierna upp för en utvidgad version av sorgepeng.

Socialförsäkringsminister Ardalan Shekarabi var inbjuden till seminariet men avböjde att delta. Riksdagspolitikerna från V och M ville gärna fortsätta det politiska samtalet och lovade att de ska inkomma med skriftliga frågor till socialförsäkringsministern om vad ministern planerar för att förbättra situationen för barncancerdrabbade familjer.

Medverkande:

• Helene Kindstedt, förälder till Ivar och författare till boken ”Orkar han så orkar jag”
• Gunilla Ekstrand, avdelningschef på socialförvaltningen Stockholms stad
• Karin Rågsjö (V), riksdagsledamot och hälsopolitisk talesperson
• Camilla Waltersson Grönvall (M), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson
• Niklas Löfgren, familjeekonomisk talesperson, Försäkringskassan

 

Fredag 18 september, 2020

För att nå målet att alla som drabbas ska överleva barncancer är nya precisionsmediciner avgörande. Men alla får inte tillgång till dessa läkemedel, särskilt inte barn. Med utgångspunkt i bland annat Myndigheten för vård- och omsorgsanalys uppdrag att analysera utvecklingen inom precisionsmedicin diskuterade vi möjligheter och utmaningar med precisionsmedicin. I samtalet deltog företrädare för Vårdanalys, läkemedelsbranschen, forskare, sakkunniga och riksdagspolitiker.

Flera åtgärder för att tillgängliggöra precisionsmedicin för fler barn lyftes. För att skapa jämlik tillgång behövs en gemensam nationell finansiering. Kopplingen mellan forskning och hälso- och sjukvård måste stärkas och fler barn behöver inkluderas i kliniska studier och prövningar. Eftersom barn som drabbas av cancer lyckligtvis är en liten patientgrupp behövs också ett starkare internationellt samarbete.

Flera av panelisterna eftersökte kraftfullare nationell styrning och tydlig prioritering av forskningen. De politiska representanterna från S och M instämde i flera av åtgärderna och båda öppnade bland annat upp för en nationell fondering och riktade medel till den här typen av läkemedel.

Medverkande:

• Anders Blanck, vd LIF
• Richard Rosenquist Brandell, professor i klinisk genetik Karolinska Institutet och ordförande i ledningsgruppen för GMS
• Mårten Lindström, ledamot i NT- rådet och ordförande i läkemedelskommittén Region Jönköpings län
• Karin Mellgren, verksamhetschef på Barncancercentrum Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus och ordförande i Nationella arbetsgruppen för barncancerområdet
• Johan Strömblad, utredare på Myndigheten för vård- och omsorgsanalys och leder regeringsuppdraget om precisionsmedicinens påverkan på hälso- och sjukvården
• Ulrika Årehed Kågström, generalsekreterare Cancerfonden
• Dag Larsson (S), riksdagsledamot och ledamot i socialutskottet
• Camilla Waltersson Grönvall (M), riksdagsledamot och socialpolitisk talesperson 

 

Fredag 25 september, 2020

Barncancervården ansvarar för ett cancerdrabbat barn tills den dag barnet fyller 18 år. Därefter sker som regel övergången till vuxensjukvården. Övergången är en viktig länk i barncancerdrabbades vårdkedja men Barncancerfondens kommande utredning visar att övergångsprocessen brister i flera delar.

Preliminära resultat från en undersökning från Barncancerfonden visar att många drabbade inte fått den information och det stöd de behövt inför, i samband med och efter övergången till vuxensjukvården. Till exempel fick endast tre av elva intervjuade en behandlingssammanfattning och ett avslutande samtal inför övergången. Flera vittnar om känslor av förlorat värde och bristande respekt inom vuxensjukvården och många känner sig osäkra på var de ska vända sig i frågor som rör hälsan.

Isak Thern, som själv behandlats för barncancer, beskrev sin erfarenhet av övergången. Därefter diskuterade kliniskt verksamma inom barncancervården, forskare, företrädare för primärvården och SKR hur vården förbereder de unga för övergången och vad som krävs för att övergångsprocessen ska bli bättre. Bland annat lyftes likvärdig tillgång till trestegsmodellen för uppföljning efter barncancer innan 18 år, tydligare ansvarsfördelning och aktiva överlämningar inom vården och fast läkarkontakt inom primärvården som förslag. Även det nationella utvecklingsarbetet inom barncancerområdet diskuterades.

Medverkande:

• Lars Hjorth, barnonkolog och docent, Skånes universitetssjukhus och Lunds universitet
• Hans Hägglund, nationell cancersamordnare, Sveriges Kommuner och Regioner, SKR
• Marianne Jarfelt, vårdenhetsöverläkare, docent Cancerrehabilitering och Uppföljningsmottagning för vuxna efter barncancer på Sahlgrenska Universitetssjukhuset
• Marita Vikström Larsson, konsultsjuksköterska, Barncancercentrum Norrlands universitetssjukhus
• Isak Thern, barncanceröverlevare, skådespelare och inspiratör

Ebba Hemmingsson, vårdpolitisk utredare på Barncancerfonden presenterade resultat från den kommande rapporten.