Patient- och närståendesamverkan
Att leva med barncancer påverkar hela livet - för barnet, familjen och omgivningen. Därför är det avgörande att de som har egen erfarenhet, så kallad levd erfarenhet, av barncancer får möjlighet att vara med och forma framtidens forskning, vård och samhällsstöd. Patient- och närståendes erfarenheter ses som en alldeles särskild form av expertis.
Sedan 1982 har personer med egen erfarenhet av barncancer varit en självklar del av Barncancerfondens arbete. Samarbetet har utvecklats genom åren och är idag en integrerad del av hur vi planerar, prioriterar och driver frågor som rör forskning, vård, utbildning och stöd.
När patienter och närstående får vara medskapare, inte bara mottagare, blir arbetet mer relevant, mänskligt och hållbart. Kvaliteten blir helt enkelt bättre. Det handlar inte bara om att bli lyssnad på - utan om att vara en aktiv del av lösningen.
Viktiga förutsättningar för jämlik och meningsfull samverkan:
- Tydliga roller - alla har inflytande
- Respekt - alla röster tas på allvar och värdesätts
- Trygga och inkluderande miljöer - alla har förutsättningar för att delta
Vad innebär det att representera med sin egen erfarenhet?
När personer med barncancererfarenhet deltar i forskning, vårdutveckling eller påverkansarbete är det viktigt att vara tydlig med vilken typ av roll som efterfrågas: talar jag utifrån min egen erfarenhet eller representerar jag en större grupp?
- Att representera sig själv innebär att man delar med sig av sin personliga upplevelse av barncancer – som drabbad, förälder, syskon eller annan närstående. Denna typ av medverkan är värdefull för att ge konkreta exempel och levande berättelser som kan påverka forskningsfrågor, vårdinsatser och kommunikation.
- Att representera en grupp innebär att man företräder ett bredare perspektiv – till exempel barncancerdrabbade familjer i allmänhet. Det kräver ofta att man har kontakt med andra i liknande situationer, att man kan lyfta olika erfarenheter och behov, och att man är medveten om att ens egen upplevelse inte är allmängiltig.
Båda rollerna är viktiga, men de fyller olika funktioner. Därför är det bra när forskare, vårdgivare och organisationer är tydliga med vilken typ av representation som efterfrågas. Ibland är gränsdragningen kanske inte helt tydlig, men det är viktigt att de som medverkar får bästa möjliga vägledning för att känna sig trygga i sin roll.
Hur arbetar Barncancerfonden med patient- och närståendesamverkan?
Barncancerfonden förmedlar kontakt mellan aktörer som söker patient- och närståenderepresentanter, drabbade familjer och närstående. Vi uppmuntrar även alla som anmäler intresse för uppdrag att ta del av kostnadsfri, webbaserad introduktionsutbildning för patient- eller närståenderepresentanter.
Utöver att förmedla kontakt involverar Barncancerfonden även patienter och närstående i det interna arbetet. Representanter med särskild kompetens kan bidra till att utveckla verksamheten och driva viktiga frågor, ibland i mer komplexa sammanhang både nationellt och internationellt.
Här kan du läsa mer, anmäla intresse för samverkan och ta del av våra tips på utbildningar.
Har du frågor?
Välkommen att kontakta oss!
E-post: patientsamverkan@barncancerfonden.se
-
Så fungerar det
Som patient eller närstående med erfarenhet av barncancer har du en unik kunskap som är värdefull för att utveckla vård, forskning och stöd. Det kan handla om att ge synpunkter på informationsmaterial, delta i projektgrupper eller bidra med perspektiv i utvecklingen av vård och forskning.
Barncancerfonden skapar möjligheter för din röst att bli hörd genom att förmedla information om uppdrag som erbjuds av olika aktörer. Vi är oftast inte uppdragsgivare, utan fungerar som en kanal mellan dig och den som söker patient- och närståenderepresentanter. Varje uppdrag är unikt. Ansvar, utbildning och eventuellt upplägg för ersättning ligger alltid hos den aktör som bjuder in.
-
Anmäl dig till nyhetsbrev
Är du intresserad av att bli patient- eller närståenderepresentant kan du anmäla dig till vårt nyhetsbrev som vi skickar ut då det finns aktuella uppdrag lediga.
Via nyhetsbrevet får du information om syfte, omfattning och förväntningar vilket ger dig möjlighet att ta ställning till om du vill anmäla intresse för det specifika uppdraget. Barncancerfonden ansvarar endast för att förmedla information, inte för själva uppdraget.
För att du skall känna dig trygg och rustad för att representera rekommenderar vi dig även att ta del av de olika utbildningar som vi samlat längre ner på denna sida.
-
Aktuella uppdrag och kontaktuppgifter
Här listas några exempel på aktuella uppdrag från projekt som just nu vill komma i kontakt med patient- och närståenderepresentanter. Är du intresserad av att delta i rollen som patient- och närståenderepresentant kan du läsa mer om vad det innebär och hitta kontaktuppgifter till respektive uppdrag här.
Uppdragen sprids även via nyhetsbrev till de som anmält intresse för att få information om aktuella uppdrag inom patient- och närståendesamverkan.
Inga aktuella uppdrag just nu.
-
Utbildningar inom patient- och närståendesamverkan
För att du som engagerar dig inom patient- och närståendesamverkan ska känna dig trygg och förberedd i din roll kan det vara värdefullt att ta del av utbildningar inom området. Det finns flera olika alternativ, och många upplever att dessa ger både ökad kunskap och stärkt självförtroende i uppdraget.
Här är några exempel på generella utbildningar som kan vara relevanta:
EUPATI Sverige – Patientutbildning i forskningsmedverkan
EUPATI Sverige erbjuder en kostnadsfri utbildning för dig som vill förstå hur forskning fungerar och hur du kan bidra som patientrepresentant. Du får kunskap om läkemedelsutveckling, kliniska studier, etik och hur du kan påverka forskningsprocesser. Utbildningen är helt digital och passar både dig som är ny och dig som vill fördjupa din förståelse.
Läs mer på Utbildning - EUPATI Sverige
RCC:s webbutbildning för patient- och närståendeföreträdare
Regionala cancercentrum (RCC) erbjuder en kostnadsfri webbutbildning som ger en introduktion till rollen som företrädare, hur cancervården är organiserad och hur du kan bidra i olika sammanhang. Utbildningen passar både dig som är ny och dig som vill fördjupa din förståelse.
SAMKA:s utbildning och rapport om patientmedverkan
SAMKA (Samverkan för cancerforskning) erbjuder en kostnadsfri utbildning och rapport som beskriver hur patientmedverkan kan stärkas inom svensk cancerforskning. Utbildningen som bygger på rapporten innehåller konkreta rekommendationer för forskare, organisationer och beslutsfattare – och lyfter vikten av utbildning, ersättning och långsiktigt stöd till patientrepresentanter.
-
Ytterligare utbildningar och stöd (eng)
Det finns flera internationella utbildningar och resurser som kan vara relevanta för dig som patient- och närståenderepresentant. Vilka som passar bäst beror på vilken typ av uppdrag du deltar i. Det kan till exempel handla om meningsfull medverkan, etik eller olika regelverk. Några exempel finns nedan:
WHO:s ramverk för meningsfull medverkan
Världshälsoorganisationens (WHO) ramverk för meningsfull medverkan lyfter fram vikten av att personer med levd erfarenhet inkluderas på ett respektfullt, jämlikt och inflytelserikt sätt i utvecklingen av vård och hälsa. Ramverket betonar att erfarenhet är en form av expertis och att verklig påverkan kräver tydliga strukturer, stöd och maktdelning.
EUPATI – European Patients’ Academy on Therapeutic Innovation
En internationell utbildning som ger dig fördjupad kunskap om läkemedelsutveckling, kliniska studier och hur patienter kan bidra i forskningsprocessen. Utbildningen finns både som öppen webbkurs och som längre certifieringsprogram.